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Orvieto-Bruxelles, Février 2001
Monsieur le Professeur,
Je m'adresse à vous
ainsi qu'à d'autres hommes de science pour vous proposer
un engagement commun. Je m'appelle Luca Coscioni. Je
suis diplômé en économie et commerce et chargé de recherches
en économie de l'environnement. J'ai enseigné l'économie
politique à la Faculté d'Economie de Viterbo.
Je suis directement
engagé dans la bataille pour la liberté de la science
et des thérapies et, en particulier, pour la liberté
de recherche sur les cellules staminales embryonnaires.
Aujourd'hui cette recherche est interdite en Italie,
et avec elle c'est l'espoir qui est interdit à des millions
de personnes atteintes par des pathologies très graves
et très répandues contre lesquelles il n'existe pas
encore de thérapies réellement efficaces. C'est la raison
pour laquelle j'ai besoin de votre soutien.
Si nous étions amenés
à nous rencontrer, vous ne pourriez pas entendre ma
voix. Il y a cinq ans, j'ai été atteint par la sclérose
latérale amyotrophique. C'est une maladie neuromusculaire
pour l'instant incurable et ceux qui en sont atteints
sont paralysés et incapables d'utiliser leur voix. Pour
communiquer, j'ai recours à un ordinateur doté d'un
programme de synthèse vocale. C'est le même dispositif
que celui utilisé par le Professeur Steven Hawking,
le célèbre physicien anglais qui souffre de la même
maladie.
La
rencontre avec la sclérose latérale amyotrophique, qui
frappe une personne sur dix mille, est décidemment déconseillé.
Mais malheureusement on ne connaît toujours pas les
causes qui en déterminent la pathogenèse et il donc
impossible de faire des hypothèses quant aux sujets
et aux comportements à risques. Tout au plus peut-on
dire qu'en 2001, il y aura plusieurs centaines de nouveaux
cas de sclérose latérale amyotrophique en Italie et
que globalement plusieurs milliers d'Italiens seront
confrontés à cette maladie.
Mais
cette maladie peut, peut-être, être soignée en recourant
aux cellules staminales. Seule la recherche scientifique
pourrait nous dire si cela est possible et comment.
Pourtant cette possibilité est inaccessible à ces milliers
de concitoyens qui, comme moi, luttent chaque jour pour
leur survie. Savez-vous pour quelle raison? Pour cause
d'ingérence de l'Eglise catholique dont on connaît l'opposition
au clonage thérapeutique et à l'utilisation d'embryons
surnuméraires à des fins de recherche. Il s'agit en
l'occurrence d'embryons dont on va se débarrasser et
qui pourraient, si on les utilisait pour des expériences
scientifiques, contribuer à sauver la vie de millions
de personnes. En effet selon le Rapport Dulbecco sur
les cellules staminales (un document qui contient les
recommandations des 25 sages mandatés par le Ministre
de la Santé pour faire la lumière sur la question) 10
millions d'Italiens pourraient être soignés et guéris
au moyen de thérapies basées sur ces cellules. Il s'agit
des malades atteints de diverses maladies, parmi lesquelles
la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la
sclérose latérale amyotrophique, l'atrophie musculaire
spinale, les lésions traumatiques de la moelle épinière,
la dystrophie musculaire, des tumeurs et leucémies,
infarctus et ictus. Il s'agit de personnes qui souffrent
et qui attendent une loi sur le clonage thérapeutique.
Alors qu'il y a six
mois, les Etats-Unis et la Grande-Bretagne disaient
oui au clonage thérapeutique, en Italie, nous sommes
toujours en train de nous interroger sur les aspects
éthiques de l'utilisation d'embryons congelés proches
de la limite d'utilisation, s'ils ne l'ont déjà atteinte.
Il semblerait qu'ils peuvent être détruits sans susciter
aucun scandale mais qu'ils ne peuvent être utilement
utilisés à des fins de recherche. Alors qu'aux Etats-Unis
et en Grande-Bretagne les expériences commencent par
des études pré-cliniques, chez nous, en Italie, ce sont
les ténèbres de la diabolisation et de la désinformation
qui s'élèvent. Et au cœur de ces ténèbres, le gouvernement
et la majorité n'auront aucune difficulté à continuer
à interdire, entre autres, le clonage thérapeutique,
refusant ainsi à des centaines de milliers de malades
italiens tout espoir concret de guérison et les contraignant
aux affres du tourisme sanitaire.
Voilà pourquoi, face
à ce terrible scénario, il est nécessaire, indispensable,
d'être présent au Parlement. La liste Bonino a préparé
une proposition de loi d'initiative populaire instaurant
des normes en matière de procréation médicalement assistée,
de clonage thérapeutique et de recherche sur les embryons
humains. J'ai l'honneur d'en être le premier signataire.
Le
fait de lutter, année après année, mois après moi, jour
après jour, contre la maladie qui m'a frappé n'a pas
donné un sens à ma vie. Une maladie, et la souffrance
qu'elle engendre, n'ont jamais de sens. Le sens de ma
vie, c'est moi qui le détermine, en vivant cette vie
comme il m'est donné de la vivre. En aimant, en haïssant,
en faisant de la politique, une de mes passions.
C'est pourquoi j'ai
décidé de me présenter aux élections politiques, avec
Emma Bonino, sur la liste qui porte son nom, donnant
ainsi corps à la lutte pour la défense de la liberté
de recherche scientifique, de la liberté thérapeutique
et de la liberté de choisir le moment et la manière
de mourir dans le cas d'une maladie incurable qui exposerait
le patient à des souffrances insupportables.
Dans le monde civilisé,
la confrontation naît et évolue à partir de l'échange
d'idées. En Italie, on ne peut même pas discuter. Le
mot d'ordre est, encore et toujours, interdire, interdire,
interdire…
J'en appelle à vous,
Prix Nobel, autorités médicales et scientifiques, pour
vous demander votre soutien à une cause qui est la mienne
mais qui est aussi et surtout la vôtre. Je suis un exemple
concret de comment le droit à la vie et à la liberté
de la science coïncident jusqu'à devenir une seule et
même chose. Si mon pays continue à être victime de l'obscurantisme
anti-scientifique, des millions de citoyens comme moi
continueront à être condamnés par l'irresponsabilité
de la politique avant encore que par la gravité des
maladies.
C'est pour ces raisons que je vous demande un message
de soutien à la bataille et à l'appel contre cette attaque
à la liberté de recherche scientifique et, en particulier,
contre l'interdiction de l'expérimentation sur les embryons
et contre le clonage thérapeutique.
Je vous remercie et
je remercie la science, qui est la Connaissance. La
science, représentée aussi par la technologie informatique,
grâce à laquelle cet océan de connaissance et d'ignorance,
de désespoir et d'espoir, d'amour et de haine que je
suis, et que le hasard aurait souhaité réduire au silence
dans l'espace étriqué d'une bouteille, peut refluer,
même si lentement, vers vous tous.
Luca Coscioni
lucacoscioni@visto.com
Fax. +32-2-284.91.98 - +32-2-284.91.20 - +32-2-230.36.70
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